inserción social

Después del increíble número de visitas que tuvo el post “El trastorno bipolar en primera persona ” y que publicamos hace ya varias semanas, hemos querido seguir profundizando un poco más en esta discapacidad para conocerla mejor. La periodista Beatriz Sancho ha querido continuar escribiendo para contarnos más cosas en primera persona.

“Si algo he aprendido del trastorno bipolar que me afecta desde hace ocho años es que la felicidad, como dijo Groucho Marx , está hecha de pequeñas cosas”.

Para mí es una alegría que no se me olvide la pastilla de litio cada mañana, arrancarme una sonrisa al levantarme de la cama, encaminarme al mismo trabajo, encontrar compañeros que ni se acuerdan de que tengo una enfermedad, volver a casa y abrazar a mi marido, preparar la cena juntos, ver una película cogidos de la mano y acostarme agradecida porque mi estado de ánimo se ha mantenido estable un día más. Lo cotidiano se ha vuelto imprescindible en mi realidad”.

 

Uno de los grandes problemas de las personas que padecen un trastorno bipolar es la integración en el mundo laboral. A veces, el paciente que ha sufrido una manía o una depresión no es bien recibido en su anterior puesto de trabajo; otras, se le degrada en su categoría profesional y muchas se le despide. La Organización Mundial de la Salud asegura que el trastorno bipolar es la sexta causa de discapacidad en el mundo y casi la mitad de las personas que lo sufren tienen problemas para mantener su empleo.

Si a esto añadimos los datos que procura Eduard Vieta, director del programa de trastornos bipolares del Hospital Clínic de Barcelona , sabemos que:

 “Casi todos los pacientes con trastorno bipolar, pasados dos años desde su último episodio (depresión o manía), se recuperan sintomáticamente, es decir, se mantienen estables, sin recaídas. Sin embargo, sólo el cuarenta por ciento tiene una recuperación completa, lo que llamamos funcional. Esta significa que el paciente vuelva a reincorporarse en su vida habitual, su trabajo, sus relaciones sociales y familiares, etc. Los psiquiatras tienen que buscar una remisión completa, no sólo sintomática”.

Llevo dos años y cuatro meses estable y, según Emilio Sánchez, el psiquiatra que me trata en el hospital Gregorio Marañón , mi trastorno bipolar está actualmente en remisión y mi evolución es favorable:

“Beatriz ha llegado a una estabilidad emocional gracias a una maduración personal, a todos los niveles, apoyo familiar y afectivo, autoconfianza, capacidad de trabajo y esfuerzo, algo de fortuna y, cómo no, a una conciencia adecuada de su enfermedad con todo lo que eso supone”.

Ciertamente, también hay algo de suerte en esta recuperación funcional de la que puedo dar gracias, pero ningún paciente en esa situación favorable puede bajar la guardia porque esta enfermedad es recurrente y no se sabe cuándo puede surgir otro episodio que vuelva a tambalear los logros conseguidos. Parte de la remisión de mi enfermedad se la debo al arrojo, al valor con el que me he sumado a la vida, ya que nadie, aunque quisiera, podría haberlo hecho por mí.

REINSERCIÓN LABORAL

El día 8 de enero de 2008 pisé por primera vez la redacción de ‘Servimedia ’, una agencia de prensa especializada en información social perteneciente a la Fundación Once , en la que alrededor del cuarenta por cien de los periodistas tiene una discapacidad. Recuerdo bien la fecha porque, contrato en mano, emprendí esa etapa sabiendo que había descartado trabajar como periodista para siempre y que tenía ante mí quizás la última oportunidad de demostrar que podía hacerlo.

José Manuel González Huesa , director general de la agencia, me dijo:

“Tener una discapacidad no asegura tu puesto, tienes que demostrar que tienes las cualidades requeridas para desarrollar la labor de un periodista”.

A pesar de que había pasado nueve meses desde que mi última euforia, no había salido por completo de la depresión que siguió a la misma y mi jefa se encontró con una mujer insegura, con cicatrices profundas en el alma y una autoestima casi inexistente. Por otra parte, cuando comencé a trabajar en ‘Servimedia’, mi pecho encubría el dolor que produce un fracaso tras otro en el terreno laboral y, aunque quería, dudaba de que pudiera estar a la altura de ese nuevo reto y reconciliarme con una profesión que no había ejercido durante seis años. A veces, es uno mismo el que se crea una incapacidad cuando pone límites a sus posibilidades.

Como me habían contratado con mi discapacidad y, tarde o temprano, la mayoría de mis compañeros se iba a enterar de que padecía un trastorno bipolar, decidí que era el momento de ‘salir del armario’ y contárselo al mundo entero. A partir de ese momento, no he vuelto a ocultárselo a nadie. Si no sale el tema no lo comento, pero si viene a colación o alguien pregunta, lo explico naturalmente.

Los profesionales que lideran el grupo de terapia que frecuento semanalmente, el doctor Sánchez y la doctora Garibi, me enseñaron a explicar mi enfermedad de forma estratégica para evitar el interés morboso, el rechazo y el miedo en el interlocutor, ya que, no pocas veces, la red social de una persona con enfermedad mental se ve deteriorada por la exageración de los detalles de la historia personal de los pacientes, que nada tiene que ver con la auténtica persona que padece el trastorno.

Dada la importancia que para mí tenía hablar de la enfermedad a las personas que trabajaban conmigo, mi explicación, corregida en el grupo de terapia, quedó de esta manera:

“La causa del trastorno bipolar es biológica, como la diabetes o el asma, y se trata de alteraciones del estado del ánimo. El cerebro es como un termostato de las emociones y necesito litio para que mi sistema límbico estabilice las mías y sean coherentes con el exterior. Cuando comienza una euforia presento una mayor inquietud física, pérdida de sueño y mayor ansiedad. La causa de mi enfermedad es una disfunción orgánica que nada tiene que ver con mi personalidad, ni con la debilidad, ni mucho menos con mi voluntad. Por tanto, no es culpa mía”.

ESTRATEGIAS PARA MEJORAR

Frances Colom, responsable del área de investigación del ‘Programa de trastornos bipolares’ del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red en Salud Mental (Cibersam) asegura:

“Si hace diez años hubiéramos hablado de psicoterapia para trastornos bipolares seguramente, y con razón, se nos habría dicho que estábamos hablando desde un punto de vista meramente especulativo. Hubiera parecido algo raro porque, de hecho, hace diez años no había ninguna evidencia de la utilidad de los tratamientos psicológicos en los trastornos bipolares”.

“Por supuesto, es bien sabido que el tratamiento fundamental de esta enfermedad es el psicofarmacológico, pero, desde 1999, existe bastante evidencia publicada en las revistas más prestigiosas de Psiquiatría sobre la eficacia de determinadas intervenciones psicológicas. Éstas van desde la terapia congnitivo-conductual a la psicoeducación centrada en la familia y han mostrado una eficacia muy importante en la prevención de todo tipo de recaídas”.

“El trastorno bipolar debe ser tratado desde una perspectiva global, no sólo centrándose en los episodios, sino en el transcurso a largo plazo de la enfermedad”.

“Aunque la puntualidad en la toma de pastillas es importantísima, bien es cierto que con los fármacos difícilmente vamos a mejorar aspectos como la autoestima del paciente, la adaptación al diagnóstico y la cronicidad o el abordaje de las consecuencias psicosociales de la enfermedad. Asimismo, el tratamiento farmacológico tampoco dota al paciente del apoyo emocional y familiar, ni le permite la identificación precoz de los episodios. Por eso, hay que buscar un tratamiento integral”. 

“Los aspectos fundamentales para tratar en una psicoterapia con pacientes que sufren un trastorno bipolar son, en primer lugar, incidir en la conciencia de enfermedad, especialmente floja en estos pacientes; intentar mejorar la adherencia al tratamiento, que es baja según la mayoría de los estudios, y también enseñarle a detectar sus recaídas, ya que podemos ahorrarle muchos ingresos y medicación innecesaria y, por lo tanto, abundantes efectos secundarios”

 En el grupo de terapia del Gregorio Marañón también nos han enseñado a  manejar el estrés y a adquirir unos hábitos de vida saludables, sobre todo en lo que se refiere a ejercicio físico y sueño. El responsable del área de investigación del ‘Programa de trastornos bipolares’ comenta:

“Otro aspecto muy importante sería enseñar al paciente los riesgos del consumo de tóxicos. Cuando hablamos de tóxicos no debemos sólo pensar en cocaína o cannabis sino, y muy especialmente, en sustancias que están mucho más a mano, como el alcohol o la cafeína, de la que muchos pacientes con trastorno bipolar abusan sin saber de sus riesgos”.

Controlar el sueño es fundamental para las personas que padecemos esta enfermedad. Intento no dormir más de nueve horas porque puedo provocar la aparición de síntomas depresivos, ni menos de siete, ya que facilitaría una recaída hipomaníaca o maníaca. Para combatir los efectos secundarios de mi medicación suelo hacer ejercicio una vez por semana, aunque sé que sería conveniente hacer más. No obstante, nunca practico deporte después de las ocho de la tarde para evitar encontrarme demasiado activa antes de irme a dormir.

Algo esencial en el tratamiento del trastorno bipolar es según Vieta:

“individualizarlo, ya que las personas son distintas, aunque tengan la misma enfermedad. Hay que elegir los fármacos como si se tratara de hacer un traje a medida, a modo de artesano, para cada persona. También es fundamental corresponsabilizar al paciente, que tiene que aprender que está en el mismo barco que el terapeuta y, por tanto, buscando los mismos objetivos”.

UN PASO MÁS

Sin embargo, el doctor Sánchez se lamenta de que las terapias grupales en pacientes bipolares son únicamente psicoeducativas.

“Por este motivo, el equipo de psiquiatría del Gregorio Marañón hemos apostado por algo más ambicioso: hemos dado continuidad a un grupo aplicando nuevas técnicas que se utilizaban en otras patologías. Así, incorporamos la comprensión de experiencias psicóticas, el abordaje de síntomas depresivos, la resolución de problemas y el afrontamiento del estrés”.

 En este grupo, implícitamente, toman el pulso de mi ánimo y estudian con discreción el desarrollo de mi enfermedad cada semana. 

Algo significativo y que hemos aprendido en el grupo de terapia madrileño es a manejar nuestros medicamentos, mediante instrucciones muy concretas, cuando percibimos que podemos estar entrando en un episodio hipomaníaco o depresivo. Durante los preparativos de mi boda, he estado muy alerta y para evitar que el estrés desencadenaran una manía, me subí el neuroeléptico que tomo junto a mi estabilizador (sales de litio) para prevenir un nuevo episodio. Cuando se lo comenté a mi psiquiatra aprobó mi decisión y me dijo que ya veríamos el momento de bajarla nuevamente.

Queda claro que a mi estabilidad ha contribuido la reinserción laboral, la terapia de grupo, el apoyo familiar y social, el conocimiento de la enfermedad, mi implicación en el tratamiento, una buena relación con mi psiquiatra y una actitud preventiva. Avanzo. La enfermedad mental me ha enseñado a caminar más despacio, pero sin detenerme, a doblegar mi carácter, a cambiar los grandes planes por otros más modestos. Soy feliz en los pequeños detalles que antes obviaba, pero todavía sueño. Anhelo ser madre y escribir un libro. Con responsabilidad, dedicación y esfuerzo, podría realizar mis deseos.