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Foto: MR Ediciones

Clara Valverde sufre Síndrome de Fatiga Crónica , una enfermedad que no muchos conocen y que pocos comprenden. Durante años ha trabajado en el ámbito de la comunicación del profesional sanitario con el paciente, por lo que sabe mucho de lo que sufre un enfermo cuando siente que no es apoyado o entendido. Su libro “Pues tienes buena cara”, cuenta en qué consiste esta enfermedad y cuenta su propia experiencia para salir a flote. La hemos entrevistado para conocer más a fondo en qué consiste el SFC.

¿Cómo y cuándo comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad?

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) me llegó de golpe en 1984. Cogí un virus bastante corriente, el citomegalovirus , que es como una gripe, y ya nunca me recuperé. Yo no sabía que tenía la predisposición genética para desarrollar esta enfermedad. Los síntomas empezaron como una gran gripe, fiebres, desmayos, infecciones y un cansancio aplastante.

¿Duró mucho tiempo el dar con un diagnóstico?

Tardé 6 años en encontrar a un médico que conocía el SFC que me pudo diagnosticar. Ya te puedes imaginar que seis años muy enferma sin saber qué es, es un infierno.

¿Ha tenido usted que sufrir la indiferencia o incomprensión de los médicos?

Sí, pero la peor indiferencia ha sido y es la del sistema sanitario en general y la de las administraciones y políticos que se suponen que tienen que organizar servicios sanitarios. El SFC no es una enfermedad fácil de tratar y no tiene cura. Las administraciones prefieren hacer como que no existe, en vez de organizar los servicios sanitarios necesarios para atendernos. También es una batalla para conseguir una pensión con esta enfermedad. El que un 70% de las personas con el SFC seamos mujeres creo que es una de las muchas razones por las cuales no se nos toma en serio.

¿Y de su familia?

A mi familia de origen les costó creerme y hacerse la idea. Yo era la enfermera, la fuerte…Con mi marido es diferente: él entiende, apoya y se adapta. Y mis grandes amigos y amigas también entienden mi realidad y con ellos no tengo que explicar por qué no puedo vivir una vida normal.

Suponemos que recibió usted muchos consejos no solicitados…

¡Y aún los recibo, aunque nunca los pido! Me han aconsejado de todo: que ponga la cama en dirección al norte, que me ponga piedras en la cabeza, que salga más, que salga menos, que me anime, que no me anime tanto, que haga Feng Shui , que me equilibre los chakras , que haga cromoterapia , que me vaya a vivir al campo, a la montaña, al desierto, que haga la dieta del pomelo, la de la rotación, que no piense tanto, que piense más, que me distraiga, que no me distraiga, que me tome más en serio mi enfermedad, que no me la tome tan en serio, que haga PLN, que coma más plátanos, que haga el tratamiento de las plantas de África…¿sigo?

¿En qué consiste exactamente el Síndrome de la fatiga crónica?

El “Síndrome de la Fatiga Crónica” (SFC),  también se llama “Ecefalítis Miálgica”. Es una enfermedad multisistémica (o sea, que afecta a varios sistemas del cuerpo) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el número G93.3. Es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular, digestivo y endocrinológico.

Afecta a un 0,5% de la población (1 de cada 200 personas). Al coger un virus corriente como el Epstein-Barr (el de la mononucleosis o enfermedad del beso ) o el citomegalovirus u otro, o al estar expuesto a tóxicos, la gente con una predisposición genética, su sistema inmunológico se estropea. Con lo cual el sistema inmunológico está siempre intentando funcionar pero no lo consigue. Luego el resto de los sistemas se alteran. Los síntomas son una fatiga extrema de más de seis meses de duración, infecciones, dolor, mareos, desmayos, problemas de memoria y ubicación (problemas cognitivos) y muchos otros síntomas.

¿Consigue hacer vida normal o ha tenido que dejar de hacer algunas cosas?

No, no puedo hacer una vida normal. Lo único que no he dejado de hacer nunca es respirar. Bueno, en realidad, el respirar no es fácil porque tengo afectados los pulmones de tantas infecciones que he tenido. Primero dejé el deporte, luego la vida social, luego todo menos el trabajo (por razones económicas y de mi autoestima). Pero luego tuve que dejar el trabajo. Ahora, a ratos, escribo. Elaboro material para formar a profesionales sanitarios y, alguna vez, si hay suerte, doy alguna charla.

Me paso semanas, a veces meses, sin salir de casa. Casi no hablo por teléfono. Me toma menos energía escribir un correo electrónico que hablar. La gran parte del día, estoy echada sin poder hacer nada. Me he pasado años sin poder escuchar música. Cualquier cosa es demasiado. En un buen día, tengo una hora en la que puedo sentarme a mi mesa y hacer algo como escribir un poco. Y yo era profesora de enfermería en la universidad.

La otra cosa que hace que vivir con el SFC no sea una vida “normal” es que nunca puedo saber cuándo estaré peor. De una semana a la otra, de un día al otro, de una hora a la otra. A lo mejor hoy estoy mal, pero “mal normal” para mí. Mañana a lo mejor estoy mucho peor y me quedo así una semana, un mes o un año. Con el SFC, nunca se sabe cómo va a estar uno. No se puede prevenir ni planificar nada.

Enfermedades como esta o la fibromialgia muchas personas se las toman como algo psicológico, como consecuencia de una depresión etc. ¿Qué opina al respecto?

Que hay mucho desconocimiento y que en España, el gobierno debería hacer como el gobierno del Reino Unido, Canadá o los EEUU: hacer una campaña en la televisión sobre qué es el SFC, que es una enfermedad orgánica, y cómo ayudar a las personas con esta enfermedad. Por cierto, la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, son tres enfermedades de una misma familia de enfermedades. Un 60% de la gente que tienen una de estas enfermedades, tienen dos o tres de estas.

Ha escrito un libro en el que habla de toda su experiencia. ¿Qué le gustaría que las personas que no conocen la enfermedad comprendieran?

Que es como estar muerta en vida. Los estudios demuestran que el SFC es mucho más debilitante que el SIDA , que la Esclerosis Múltiple , etc. Me gustaría que la gente comprendiera que, aunque esta enfermedad tenga un nombre tan ridículo, es una enfermedad muy seria.

Trabaja usted como enfermera especializada en los significados del paciente, en la comunicación con él y con sus dolencias. ¿Cómo ha influido esta experiencia en su enfermedad? ¿Le ha ayudado a comprender mejor al enfermo?

“Trabaja”, no, “trabajaba”. Mi especialidad profesional es cómo se comunica el profesional sanitario con el paciente. Ahora, como paciente, cuando me encuentro con un profesional sanitario que no me escucha y que no me hace caso, cambio de profesional (y hago una queja por escrito a Atención al Usuario). A veces le doy al profesional algún manual de comunicación que he escrito para que aprenda algo y luego me largo. Yo sólo trato con médicos y profesionales sanitarios que escuchan y respetan. Y también, claro, que saben mucho sobre el SFC, de los cuales hay muy pocos en España.

Enseñaba usted a profesionales sanitarios a tratar al enfermo. ¿Qué pautas piensa que son fundamentales desde su punto de vista  que el profesional sanitario no puede dejar de realizar?

Bueno, he escrito varios libros sobre esto. Intentaré resumirlo. Lo fundamental es que el profesional recuerde que está en una relación de ayuda con el paciente y que debe, en todo momento, mostrar empatía y respeto. Y escuchar. Los médicos en España interrumpen a los pacientes cada 11 segundos. Eso no es escuchar. Y dar opiniones y juzgar, eso no es aceptable.

¿Piensa que falla un poco esa comunicación y mayor comprensión hacia el paciente desde su punto de vista profesional?

Falla mucho en España porque, a diferencia de otros países desarrollados, aquí no se forma a los profesionales sanitarios en Comunicación Terapéutica. En otros países es parte obligatoria de los estudios en la carrera de medicina o enfermería. Los otros países de Europa y Norte América llevan haciendo esto 50 años. Vamos un poco en retraso…

¿Qué consejos y pautas le daría usted a una persona que sufre el Síndrome de la fatiga Crónica?

¡La gente que vivimos con el SFC no queremos oír ningún consejo ni pauta! Si los necesitamos, ya vamos a pedírselos a personas que están bien formadas en el SFC. Yo, a una persona que vive con el SFC, no le voy a faltar el respeto dándole un consejo o una pauta que no me ha pedido. Sólo le diría que felicidades por seguir aquí, por no tirar la toalla. Y decirle que estoy segura que juntas todas las personas que tenemos el SFC podemos cambiar las injusticias que estamos viviendo.

Usted apoya la creatividad para combatir esta enfermedad. ¿Nos puede poner un ejemplo?

Bueno, lo de la creatividad es algo mío, personal. No es que lo predique a otras personas. Yo, para seguir viviendo con esta enfermedad tan extrema, necesito agarrarme a la creatividad. Cualquier cosa que hago, escribir una idea, leer algo, hablar con una amiga, desarrollar un análisis político de algo que está ocurriendo, mirar la puesta de sol, todo tiene que ser porque me muero de ganas de hacerlo. No tengo la energía para hacer cosas que no sean “alto voltaje”. Si algo no me mueve todo mi ser, entonces, ¿para qué hacerlo?, ¿para qué hacer ese esfuerzo? Para mí ya no cuentan tonterías, el hacer por hacer, el “esto es lo que hay” y esas tantas actitudes pasivas y sin pasión. Sin pasión yo no tengo la energía de levantarme de la cama. La creatividad es pasión. Y hay pasión en las cosas grandes y en las grandes cosas pequeñas, como mirar un color, un poema, un correo electrónico de un buen amigo, un árbol que tengo en la terraza.