Integración Social
Escrito por Yolanda Pacheco el 24 Septiembre 2009 Deja tu comentarioGuía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras

www.feder.org.es
La Federación Española de Enfermedades Raras
(Feder), en colaboración con Merck Serono
, división biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana Merck, ha publicado la ‘Guía de Apoyo Psicológico en Enfermedades Raras
‘, un documento que ofrece información y herramientas para ayudar a los afectados a afrontar mejor su situación.
Cuando una de éstas dolencias llega a una familia se producen muchos momentos de miedo, incrompresión, incertidumbre, falta de apoyo… Por ello, el manual está dirigido tanto a pacientes como a familiares, cuidadores y profesionales de la salud con el objetivo de aportarles las herramientas necesarias para que todos puedan afrontar las dificultades a las que se enfrentan y ofrecerles un apoyo psicológico que ayude a mejorar su calidad de vida y que facilite su integración en la sociedad.
Con la idea de enseñar a discernir mejor qué tipo de ayuda es la más adecuada en cada caso, la guía establece unos criterios de actuación específicos para profesionales y voluntarios que trabajen con pacientes de ER y sus familias.
En la primera parte se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel sanitario y psicosocial, mientras que en la segunda, profesionales de la Psicología y especialistas en enfermedades crónicas y raras enseñan a identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas.
Por último, la guía desglosa los distintos tipos de servicio que ofrece Feder, tanto en la ayuda psicológica como en cuanto a información y que tienen una clara expresión en el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Atención Psicológica y el Servicio Psicosocial On-Line.
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