Integración Social
Escrito por Inés Marichalar el 14 Marzo 2009 Deja tu comentarioLa Federación Española de Enfermedades Raras premia a la Obra Social Caja Madrid

Foto: Obra Social Caja MAdrid
Más de 3 millones de personas en España tienen diagnosticada una enfermedad rara
; y el 20% tarda diez años en conseguir un diagnóstico. Con unas cifras así, cuesta creer las pocas ayudas que reciben las personas que padecen una de ellas.
Incluso hemos oído hablar de los medicamentos huérfanos
, aquellos que podrían comercializarse por las farmacéuticas pero que no se producen porque económicamente no interesan. Claro, cubrirían muy pocos casos, la producción no interesa.
Obra Social Caja Madrid
ha sido galardonada con el Premio a la Solidaridad con las Enfermedades Raras
otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER) por su gran implicación y compromiso adquirido a lo largo de los últimos años con los afectados por enfermedades poco frecuentes en España.
Obra Social Caja Madrid ha apoyado de forma solidaria y decisiva numerosos proyectos en colaboración con FEDER, de los cuales algunos están destinados a mejorar la información y orientación de los afectados, así como a profundizar en el conocimiento de las necesidades socio-sanitarias de las familias con enfermedades raras, ya que hasta la fecha no se disponía de datos científicos que demostrarán la situación a la que se enfrentan las personas afectadas.
Por ello, y con el objetivo de poder solventar este déficit de información sobre patologías minoritarias, Obra Social Caja Madrid y FEDER están desarrollando el Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ENSERio) que supone un hito en la historia de las patologías poco frecuentes en nuestro país y cuyos resultados se presentarán en abril a toda España.
0 Comentarios
Obra Social Caja MadridLo mejor de Inserción social
Archivo
- Marzo 2010
- Febrero 2010
- Enero 2010
- Diciembre 2009
- Noviembre 2009
- Octubre 2009
- Septiembre 2009
- Agosto 2009
- Julio 2009
- Junio 2009
- Mayo 2009
- Abril 2009
- Marzo 2009
- Febrero 2009
- Enero 2009
- Diciembre 2008
- Noviembre 2008
- Octubre 2008
- Septiembre 2008
- Agosto 2008
Lo último
- La Expo Mundial de Shangai 2010 dedicará un pabellón a la discapacidad
- Síndrome de Down: cuentos para sensibilizar en la escuela
- Igualdad para la mujer con discapacidad
- Primeras palabras del nuevo presidente de Feaps
- Las discapacidades del 11-M
- ‘Capacitados’ detrás de las cámaras
- Nintendo DSi XL, pensado para las personas mayores
- La inserción social es siempre un reto
- Repostería para fomentar el envejecimiento activo
- Más de 70 artistas se han presentado al concurso de escultura sobre diversidad humana
- No te pierdas esta subasta de arte solidaria
Comentarios
-
Muy publicitario la guia de movistar per...
-
soy hija de español me quede huerfana a ...
-
Voluntad e ilusión:con estas dos premisa...
-
Tengo 51 años, soy bilingüe (inglés, cas...
-
muchas gracias por ese dato,lo buscare,a...
-
es una buena ayuda para presente ,pasado...
-
Hola, mi nombre es Fermina, y me gustarí...
-
Juan Fco, la información que solicitas t...




