Foto: Chiara Cabrera

Diagnosticar alguno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) es complicado. Desde que unos padres detectan un problema en su pequeño hasta que obtienen tal confirmación pueden pasar de seis meses a un año, a veces más, todo precedido de un arduo peregrinaje por consultas y especialistas en busca de soluciones y respuestas. Y es que no hay una prueba médica que revele la enfermedad, lo que también dificulta una intervención temprana por parte de los especialistas.

Esta situación cada vez la afrontan más familias ya que han aumentado los casos de autismo en las últimas dos décadas: según un estudio de Autismo Europa, en la actualidad a uno de cada 150 niños se le diagnostica TEA, cuando hace veinte años la prevalencia era de uno cada 100.000. (Pinche aquí para acceder al trabajo completo)

El TEA aparece durante los tres primeros de vida por causas aún desconocidas e impide a la persona que lo padece una relación y adaptación normales al entorno que le rodea. Hechos tan cotidianos en la vida de un niño como ir al parque, a la compra o a la peluquería representan una traba para los pequeños con autismo y afectan por completo a la vida de la familia.

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Obra Social Caja Madrid y la Asociación ALEPH-TEA, miembro de la Confederación Autismo España, nos recuerdan una realidad que supone un gran impacto emocional y social para muchas familias que conviven con una persona con TEA.

CIUDADANOS DE PLENO DERECHO

La mayoría del apoyo a estas personas y sus familias proviene de instituciones privadas ya que en el ámbito socio-sanitario público no hay una plataforma que cubra sus necesidades. Por este motivo, Isabel Bayonas, presidenta de la asociación de padres APNA, de la Federación Fespau y de la Organización Mundial (OMA), reivindicó el reconocimiento social de las personas con autismo

“como sujetos de derechos humanos que deben y tienen que acceder, en pleno ejercicio de libertad, a las mismas oportunidades que los demás ciudadanos”.

Así lo manifestó tras la ‘Caminata solidaria‘ organizada en Madrid el pasado 24 de marzo y en la que se dio lectura al Manifiesto de la OMA, en el que se reivindica el derecho de este colectivo a disfrutar del amparo legislativo en el que no sean tratados como “objeto” de políticas caritativas o asistenciales, sino como “ciudadanos de pleno derecho”.

Por su parte, la Obra Social Caja Madrid, muy concienciada con la situación que viven estas familias, lleva años trabajando en proyectos relacionados con el autismo. Uno de los últimos en los que ha colaborado hasta el momento es en la puesta en marca de un centro pionero en este campo, que se inauguró el pasado mes de enero en Madrid.

CENTRO ALEPH-TEA

Se trata del primer centro en España, especializado y de atención integral para niños con autismo de entre tres y 18 años que ofrece, además, servicios de apoyo a las familias, formación y voluntariado, servicios de ocio, apoyo a la inclusión y terapia ambulatoria a domicilio.

Este nuevo recurso es tanto un centro educativo concertado por la Comunidad de Madrid, como un centro de recursos con una capacidad de más de 260 plazas. No se concibe como un lugar donde prestar servicios, sino principalmente como un espacio desde donde se organicen y planifiquen los apoyos que los niños con autismo necesitan para su inclusión en entornos normalizados como colegios ordinarios, actividades de ocio, centro deportivos, etc.

La Obra Social Caja Madrid también lleva a cabo en varias universidades del país (Autónoma de Madrid, Zaragoza, Sevilla, Málaga y Burgos) el programa ‘Apúntate’ en el que se forma a aquellos universitarios que quieran realizar voluntariado de apoyo a las personas con autismo y sus familias.

Foto: Blog OMA

El próximo miércoles, 24 de marzo, tendrá lugar en Madrid una caminata solidaria con las personas con autismo. Organizada por la asociación APNA, con el apoyo de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (Fespau) y la Organización Mundial del Autismo (OMA), persigue sensibilizar a la sociedad y reivindicar los derechos humanos de estas personas.

Al respecto, APNA recuerda que:

 ”La atención de las personas con autismo depende, en gran parte, del esfuerzo de las propias familias y, además, en muchos países ni siquiera existe legislación que reconozca los derechos sociales de este colectivo”.

La caminata, que enmarca en los actos del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el próximo 2 de abril, recorrerá las calles del madrileño barrio de Hortaleza desde 10.30 horas. Al término de la marcha, intervendrán la concejala y presidenta del Distrito de Hortaleza, Elena Sánchez, y la presidenta de la OMA, de APNA y Fespau, Isabel Bayonas.

Asimismo se dará lectura al manifiesto con motivo de la jornada mundial y se realizará un lanzamiento de globos.  Desde aquí, te invitamos a que participes con tus pasos por los derechos de estas personas.

Con el programa PICA y el proyecto de comunicación con el entorno, desarrollado por el grupo de investigación de especificación, desarrollo y evolución de software (GEDES), perteneciente a la Universidad de Granada, se pretende poner la informática al servicio de personas que presenten algún tipo de discapacidad, sobre todo autismo, y mejorar así su inserción social.

El primero de ellos, PICA, ya se está probando en varios colegios de Granada y de Murcia, y con él se busca mejorar las capacidades asociativas y de exploración a través de un programa informático diseñado no sólo para el ordenador, sino también para el iPhone, e incluso el  iPod Touch, cuya pantalla táctil facilita la interacción de los usuarios con discapacidad cognitiva.

PICA está pensado para adaptarse a cada discapacidad, ya que el tutor, padre o profesor puede crear el perfil que mejor se ajuste a las necesidades del usuario, variando los ejercicios incluso según la dinámica del aprendizaje.

En cuanto el proyecto de comunicación con el entorno, la directora del GEDES, María José Rodríguez Fórtiz, confía en comenzar la fase de prueba en centros hacia finales del presente curso. También diseñado tanto para el ordenador como para el iPod o el iPhone, este sistema permitirá interactuar con el entorno no sólo a personas con autismo, sino también a todos aquellos que presenten algún tipo de problema de movilidad.

Desde tener la posibilidad de abrir o cerrar una ventana haciendo clic en nuestro iPod hasta abrir directamente una puerta gracias a un sensor que detecta cuando una persona se acerca, son algunas de las posibilidades que encierra este programa. Un sistema con el que se facilitará el cuidado gracias al control de actividades disruptivas.

No es la primera vez que la Universidad de Granada elabora proyectos de este tipo, ya que en el 2004 pusieron en marcha el programa Sc@ut enfocado a las relaciones sociales de personas con autismo.

María José Rodríguez Fórtiz confía en que los nuevos sistemas sean gratuitos, puesto que son varias entidades las que los subvencionan y recuerda que aquellos que lo deseen pueden descargar Sc@ut directamente a través de la página web del GEDES.

Un interesante método con el que no sólo se aspira a enseñar aspectos esenciales del día a día, sino también a la promoción de la lectura entre los niños con discapacidades intelectuales. Además, entre las novedades destaca la encuadernación en forma de espiral y la incorporación del sistema de símbolos pictográficos para facilitar la comunicación y comprensión.

Las guías ‘Nicolás va de compras‘ y ‘Nicolás cocina sin fuego’ se encuadran en la colección Makakiños día a día, creada para superar las barreras comunicativas y fomentar la inserción social y la autonomía de las personas con discapacidad. Los libros han comenzado ya a distribuirse por las librerías de toda España y Kalandraka y Bata trabajan ya en un nuevo proyecto pensado para ayudar a las personas autistas a desenvolverse en el ámbito sanitario.

Gestionado por la Asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana de los Trastornos del Espectro Autista (ALEPH-TEA), el nuevo centro ha sido construido sobre una parcela cedida por el Ayuntamiento de Madrid y ha contado con la aportación de 500.000 euros por parte de la Obra Social Caja Madrid.

El mismo edificio alberga también un colegio especial para estos menores financiado por la Fundación Infinorsa. Son 260 plazas que, de alguna manera, vienen a cubrir la poca oferta de servicios que existe en materia de autismo, así como de profesionales especializados, aún más cuando la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica ha advertido del incremento del número de afectados por esta discapacidad.

La gravedad del trastorno autista reside en que impide o dificulta a la personas que lo padece relacionarse de forma adecuada con su entorno y adaptarse a él. Así, las personas con TEA necesitan apoyo permanente en cualquiera de sus actividades (aseo, comida, desplazamiento, ocio), lo cual también supone un problema para su familias. La intervención educativa es, de momento, el método más eficaz para hacer frente a los problemas que experimentan estas personas.

De esta manera, el nuevo centro de atención integral prestará servicios integrales a las personas con TEA y a sus familias de acuerdo con un modelo inclusivo que mejore su calidad de vida, con lo también ofrecerá planes de ocio. Cuenta con una plantilla integrada por múltiples especialistas como psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, profesores de educación especial, integradores sociales, monitores, auxiliares y trabajadores sociales, entre otros, los cuales trabajarán en un itinerario personalizado en cada niño.

La Obra Social de Caja Madrid cuenta con varios programas de apoyo al colectivo como ‘Apúntate’ y ‘Empleo con Apoyo ECA’. Su directora gerente, Carmen Contreras Gómez, apoyó la inauguración del nuevo recurso, junto con la delegada de Familia y Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Madrid, Concepción Dancausa.

La campaña que se llama ‘APÚNTATE’ tiene un importante papel en la futura orientación profesional de los estudiantes que participan. El 70% de los voluntarios del Programa consideran que APUNTATE ha tenido bastante o mucha influencia en su orientación profesional. 

De hecho, tras su paso por APUNTATE, un 30% de los voluntarios se encuentra trabajando en un puesto directamente relacionado con el autismo y un 56 % sigue vinculado de alguna manera al ámbito del autismo o la discapacidad.

La necesidad de programas individualizados y centrados en la persona en este tipo de trastornos hace que Apúntate sea programa único y muy demandado tanto por las familias como por estudiantes.

El Programa APUNTATE (“Apoyos Universitarios a personas con Trastornos del Espectro Autista”), es iniciativa de Obra Social Caja Madrid y del Centro de Psicología Aplicada (CPA) de la Universidad Autónoma de Madrid, se desarrolla actualmente en cinco Universidades públicas: la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Zaragoza, la Universidad de Sevilla, la Universidad de Burgos y la Universidad de Málaga.

foto de http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

Internet se ha convertido en una herramienta fundamental en nuestra vida diaria. Foros, páginas web y blogs permiten expresar nuestras opiniones y experiencias y compartirlas con el mundo.

Muchos de estos espacios nos permiten tener una visión más cercana de alguna discapacidad. Este es el caso de Anabel Cornago, madre de un niño autista, que ha creado un blog, “Sonido de la hierba al crecer”, en el que comparte cada día su experiencia con el resto del mundo sobre este tema.

 “Me encantaría que el autismo dejara de ser sinónimo de personas indiferentes e infelices que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir”.

Este es el objetivo principal que Anabel busca con su blog. En él encontramos reflexiones positivas y esperanzadoras sobre el autismo, y algo muy interesante: muestra los ejercicios que realiza diariamente con su hijo a través de vídeos, algo que quizá pueda servir a alguna familia. También aporta la documentación necesaria y los recursos para obtener el material de trabajo.

Con este blog, Anabel, además de dar a conocer como es la vida de las personas que padecen autismo y la de sus familiares, da fuerzas y apoyo a todas aquellas personas que se encuentran en la misma situación.

“En nuestra vida con otro ritmo no sólo hay lucha o terapias, sino la intensidad del movimiento siempre hacia delante”.

Esta frase con la que da la bienvenida a todos los que entran en su blog, es un claro ejemplo de la fuerza y la lucha de esta madre por mejorar la vida de su hijo y conseguir su integración en la sociedad. Este fantástico y conmovedor blog muestra la gran utilidad de las TIC (Tecnologías de Información y Comunicación) y la integración de estas en todos los ámbitos de la sociedad.

Sin duda el trato directo es la mejor manera de conocer el autismo pues relacionándose con personas autistas se pueden comprender sus necesidades y las de su familia, en base a esto la Obra Social Caja Madrid y el Centro de Psicología Aplicada (CPA), de la Universidad Autónoma de Madrid, llevan a cabo por octavo año consecutivo el programa de formación, apoyo y voluntariado ‘Apúntate’.

“Apúntate” es un programa dirigido a estudiantes universitarios con interés en realizar actividades con personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), y que quieran ofrecer un servicio de apoyo individual a estas personas en actividades de la vida cotidiana, de ocio y tiempo libre, al mismo tiempo que es un programa de respiro familiar para los padres y/o tutores de personas con autismo.

Los voluntarios que participan en el programa reciben un plan específico de formación en TEA previo y una red de información y tutela permanentes a cargo de expertos. Para la mayoría de los voluntarios el programa es, con mucha frecuencia, la primera ventana por la que se asoman a conocer la compleja realidad de las personas con autismo y sus familias.

Muchos de los jóvenes que participan en ‘Apúntate’, al finalizar el período de voluntariado trabajan posteriormente en servicios dirigidos a personas con TEA o con discapacidad. Así, un 56 % sigue vinculado de alguna manera al ámbito del autismo o la discapacidad y un 17% se encuentra trabajando en un puesto directamente relacionado con el autismo.

Desde la edición del año 2007, el programa ‘Apúntate’ ha ampliado su oferta de apoyos y, en colaboración con los servicios universitarios responsables de la atención a estudiantes con discapacidad, se ha implicado en el proceso de desarrollar apoyos para estudiantes universitarios con Síndrome de Asperger.

El programa es desarrollado en las Universidades, Autónoma de Madrid, Universidad de Zaragoza, Sevilla, Málaga y Burgos y en esta edición atiende a 197 personas con TEA a través del trabajo de 252 voluntarios.

Desde el año de inicio en el año 2001, 709 personas con TEA en España se han beneficiado de la puesta en marcha del programa, sumando un total de 861 voluntarios universitarios. Además, alrededor de 2.000 personas, calculando 2-3 familiares por cada persona con TEA, se han beneficiado indirectamente también de la ejecución de ‘Apúntate’.

En esta ocasión, el empuje o las ayudas, el impulso definitivo ha venido de la mano del Programa Empleo con Apoyo de Caja Madrid (programa ECA), una iniciativa donde se ofrecen todos los apoyos necesarios y personalizados para que estas personas accedan a un puesto de trabajo.

Durante estos primeros días de noviembre, para abordar la realidad de las personas con autismo la Federación Autismo Madrid celebra su X Aniversario con la organización de una jornada donde se exponen las principales necesidades y retos de este colectivo en la Comunidad de Madrid.

La promoción de la vida activa, la atención a la dependencia, la educación y la sanidad son algunos de los aspectos más importantes que se tratan en esta jornada, que cuenta con la participación de Obra Social Caja Madrid.

Esta entidad colabora desde hace años con la Federación Autismo Madrid en la puesta en marcha de diferentes proyectos encaminados a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

Destacan los programas de respiro familiar para familias de niños con autismo, de ocio para personas con autismo y sus familias, de prevención y asistencia integral, de construcción y ampliación de residencias y centros de día y de sensibilización y concienciación, entre otros.

“Necesitamos universitarios solidarios que quieran acompañar a personas con autismo en momentos de ocio, para favorecer la integración social, las relaciones sociales, el desarrollo personal, el bienestar y el disfrute de las personas con TEA”.

¿Vas a perder la oportunidad de comenzar el nuevo curso sin  hacer algo por los demás? Ah, y no te preocupes si quieres participar en el proyecto pero no eres universitario. Hay sitio para todos.