Inserción Social

La Federación Española de Enfermedades Raras, en su sede de Cataluña, junto con Cruz Roja, han iniciado un proyecto para ayudar a los cuidadores principales, no profesionales, de personas dependientes con enfermedades raras. Este proyecto será totalmente gratuito, constará de 10 horas y finaliza el 31 de Diciembre. El objetivo de esta iniciativa es intentar [...]

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto con  Moreno Pignoni, dueño de “Il burattini de la comedia dell´Arte” en Italia, ofrece un curso de intervención social con títeres para enfermedades raras en Madrid. Mediante este curso se intentará estimular valores como la creatividad, el optimismo y la esperanza, así como crear actitudes favorables para [...]

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La Unión Europea quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países [...]

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Superación, esa es la palabra que más se repite en estos diez testimonios que hemos seleccionado para vosotros. Son historias que conmueven pero sobre todo que te llenan de admiración. Si seguís leyendo conoceréis las historias de personas únicas. Algunas superaron un cáncer, otras le pusieron una sonrisa a su discapacidad, y otras conviven con [...]

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano. La actividad de voluntariado se llevará a cabo en la tienda solidaria “Mi Desvan.org“, que Feder y la asociación Debra España -entidad que ayuda a [...]

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Sentirse único es inherente a estar enfermo. Incluso siendo una gripe. Somos nosotros los que sudamos, los que empapamos las sábanas y deliramos con la fiebre. Da igual lo que nos digan los demás. Aunque intenten convencernos de que cuando están enfermos lo pasan peor, en nuestro interior sabemos que nuestros síntomas son mucho más [...]

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Acaba de inaugurarse una tienda, ‘Midesvan.org’, de artículos de segunda mano que se pueden adquirir por precios irresistibles y cuya venta, además, contribuye a la inserción social de personas que padecen una enfermedad rara llamada Epidermólisis Bullosa (EB) o alguna otra patología poco frecuente. ¿Y qué es la Piel de Mariposa? -os preguntaréis-. Pues es [...]

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Bajo el lema ‘Hacia el futuro con fuerza’,  hoy se celebra el I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. La Federación ASEM ha recibido el respaldo del Ministerio de Sanidad y Política Social a la petición de declaración de este día para dar visibilidad a este tipo de patologías. ¿Y qué son ENM? Enfermedades crónicas, [...]

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Las personas con enfermedades raras tardan una media de cinco años en ser diagnosticadas, recuerda FEDER. Las principales consecuencias de este retraso se traducen en que los afectados no reciben apoyo ni tratamiento o bien reciben una terapia inadecuada. Para frenar esta realidad, a la que cada día se enfrentan tres millones de personas con patologías poco [...]

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El colectivo de ilustradores españoles y extranjeros, ‘www.ilustrando.com‘, está desarrollando su nueva obra ‘ilustrando que es gerundio‘ cuyos beneficios irán destinados íntegramente a mejorar la vida de las familias con enfermedades raras. Así lo ha declarado Antón Romero, impulsor de esta iniciativa solidaria en la que intervienen 14 ilustradores que abarcan diferentes estilos y géneros. [...]

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