Foto: Obra Social Caja Madrid

Nos hacemos eco de las tres nuevas publicaciones on line que podemos encontrar en la web de la Obra Social Caja Madrid y que seguramente serán de gran utilidad para aquellos colectivos o personas interesadas en saber más de temas como la esquizofrenia, las enfermedades raras o la protección jurídica de las personas con discapacidad.

Una de ellas es un estudio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. En él podrás conocer detalladamente todo lo que afecta a este colectivo. ¿Sabías por ejemplo que cerca del 40% de los afectados han necesitado desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia en los últimos dos años para recibir asistencia?

Otra investigación interesante para aquellos que padecen esta enfermedad mental y sus familiares. Me refiero al estudio ‘Calidad de vida y esquizofrenia’. El objetivo de dicho estudio es conocer la realidad en la que viven las personas con enfermedad mental y sus familiares a través de cuestionarios con una muestra aleatoria de 800 personas (400 familiares y 400 personas con diagnóstico de esquizofrenia).

La tercera publicación de la que te voy a hablar se llama ‘Propuestas de mejora en el marco jurídico-social de protección del discapacitado psíquico por enfermedad mental‘. El libro contribuye a la necesidad de fomentar la investigación en el ámbito de la salud mental, que no sólo necesita avances desde el punto de vista médico o farmacológico sino también desde lo jurídico y social.

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Se calcula que el 80% de la población nada sabe sobre la enfermedad mental la esquizofrenia. Lo que hemos querido hacer en nuestro blog ha sido contar la historia de una persona que sufre de esquizofrenia. José Colis, coordinador del proyecto Redes de la Asociación Psiquiatría y Vida, agradecía así el premio al mejor blog sobre Creación o Fomento del Empleo para personas con discapacidad y personas en situación o riesgo de exclusión social, una de las categorías de los Premios ONG Blogs de Estaestuobra.es, el concurso de blogs sociales de Obra Social Caja Madrid.

La esclerosis múltiple es otra de las enfermedades que dificultan la capacidad de la persona que la sufre y que, por tanto, también necesita ser atendida en la sociedad. El blog de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete ha sido elegido por el jurado de Estaestuobra.es como el mejor en su categoría, Atención a personas con discapacidad y sus familias. El premio fue recogido por Francisco Delgado, presidente de la Asociación. La ONG atiende a colectivos de 43 patologías de discapacidad distintas y esas son las historias que se cuentan en el blog, de rehabilitación, inclusión social y superación de las discapacidades.

El ejercicio de la prostitución por parte de mujeres sometidas a redes ilegales de prostitución también es una grave circunstancia de exclusión social. Contra ella lucha la ONG Médicos del mundo, cuyo blog “La esquina que nadie quiere ver” ha sido premiado en los Premios ONG Blogs en la categoría de Atención a Personas en Desigualdad o en riesgo de exclusión social de Estaestuobra.es. El programa de Médicos del mundo tiene por finalidad reivindicar y reconocer los derechos humanos de estas mujeres y, ante todo y sobre todo, su dignidad, tal como explicaba Bárbara Tardón, coordinadora de proyectos de inclusión social, durante la recogida del premio en La Casa Encendida.

Para cumplir este objetivo, el grupo de investigación está analizando si los entrenamientos que se realizan a través del método denominado “Sistema Computerizado de Rehabilitación Cognitiva” mejora el rendimiento en todos los niveles de atención sobre los que se trabaja.

Asimismo, si mejora la capacidad atencional del paciente esquizofrénico en su vida cotidiana, y si los beneficios que se producen con el entrenamiento se mantienen a lo largo del tiempo sin que otras capacidades cognitivas se vean afectadas.

Este método es un paquete de software que permite entrenar las diversas áreas cognoscitivas, como la atención, memoria, campo visual, pensamiento lógico, solución de problemas, habilidades visiomotoras y comportamiento reactivo de forma motivante y eficiente, ya que el entrenamiento se adapta al progreso de la persona implicada y la administración es muy variada.

El grupo de la universidad determinará si variables como el tipo de esquizofrenia, la edad del sujeto, la edad de inicio de la enfermedad, los años de evolución de la misma, el número de ingresos de pacientes con esta enfermedad en los centros de asistencia, la dosis y tipo de medicación y la sintomatología permiten establecer un perfil de paciente que permita predecir un beneficio del entrenamiento.

La muestra total del estudio está compuesta por cuarenta personas diagnosticadas con la enfermedad mental. El grupo experimental está recibiendo entrenamiento con los módulos del método, que está constituido por un conjunto de programas de terapia asistido por computadora para evaluar y tratar funciones cognitivas.

El sistema consiste en un programa básico y un número de procedimientos de entrenamientos con variados niveles de dificultad que se utilizan para el entrenamiento de las funciones cognitivas del enfermo. Este programa tiene un coste aproximado de 4.000 euros. Mientras tanto, el otro grupo, de control, no recibirá este entrenamiento.

Elías escribió el guión de este corto, que se proyectó recientemente en la II Bienal de Arte Contemporáneo de la Fundación ONCE en Madrid, “como terapia” hace ya algunos años. Comenzó  a rodar en 2003 en su casa con tres amigos y el como actor principal. Se titula ‘6s-PCEM’, el nombre de la medicación que toma el protagonista. Tras ver la cinta, el subdirector general del Servicio Extremeño de Salud, Elías pudo realizar una versión de su obra con más medios.
 

A sus 35 años, Elías lleva una vida “normal” y tras un año sin salir de casa “cada vez tiene menos recaídas”. Pero pasó unos años “realmente malos” hasta el punto de que “un día, mi madre me preguntó: “¿en qué puedo ayudarte?”. Y yo le respondí: A morir”. Ahora su vida a dado un giro de 180 grados: tiene un trabajo que le apasiona como operador de cámara en una productora, lleva dos años con su pareja y va a tener un hijo.

El mensaje que desprende el cortometraje es “sal adelante, no tengas miedo” y según comenta su autor, “lo importante es que la persona con esquizofrenia tenga fuerza de voluntad y constancia y deje actuar a la medicación y a la psicología”.

“A nosotros nos relaja mucho, entendemos que estimula nuestra imaginación, nos hace sentir mejor, crea una cohesión en el grupo que venimos a pintar, compartimos, analizamos juntos, nos ilusionamos”, aseguran.

Por lo visto, se han descrito muchos casos de personas con enfermedad mental que comienzan a pintar después de 20 años ingresados en un centro psiquiátrico, y, en ocasiones, cuadros notables que atraen la atención de galerías importantes. Así nos lo explica el doctor Quirós, psiquiatra:

“La pintura sirve en los casos en los que se utiliza como terapia para aumentar la capacidad de comunicación, que en algunos momentos puede ser la única manera de expresión de estas personas. Además, como artista, cualquier persona se siente satisfecha de lo que realiza y puede aumentar su autoestima”.

“Consiste en delirios que aparecen cuando surgen los brotes, pero con la medicación desaparecen. En ese momento, no eres consciente de la realidad, te imaginas cosas que no existen, deliras. Yo tuve ese primer brote, pero, como con la medicación se me quitó, los médicos pensaron que era puntual, y al cabo de un par de años me retiraron las medicinas. A los tres años, tuve otro. Entonces se dieron cuenta de que tenía la enfermedad de manera crónica, y desde entonces tomo medicación”.

Laura continúa:

“Actualmente sólamente sufro ansiedad, dificultades de concentración y de memoria…pero no he vuelto a tener ninguna recaída desde 1992, y me han dicho que probablemente tomando mi medicación ya nunca volveré a tenerla”.

SU TRABAJO

“Yo estudié periodismo y no he podido trabajar de mi carrera, es una profesión muy estresante y me la desaconsejaron. La realidad es que todo aquello que me produce estrés o que se sale de la rutina me provoca un empeoramiento.

Laboralmente al principio fue una frustración muy grande, porque yo quería trabajar de lo que era mi vocación. A pesar de esto, he tenido suerte. Me llamaron del INEM para trabajar en la filmoteca como documentalista y más tarde comencé a trabajar en una empresa que gestiona recursos sociales, donde llevo ya nueve años. Lo único que me entristece es que estoy haciendo un trabajo inferior a mis capacidades”.

En cuanto a su relación con los demás, Laura nos cuenta:

“No suelo comentarle a nadie que tengo esta enfermedad, lo sabe mi familia más cercana y poco más. Además, soy de un pueblo pequeño y lo que más miedo le da a mi familia es que se enteren allí de lo que me pasa. La gente del pueblo es muy ignorante y se ríe o no lo acepta.

De hecho, la primera vez que tuve un brote, recuerdo que en mi pueblo algunos se enteraron porque me vieron muy mal. Cuando mis padres me llevaron allí yo todavía estaba con ideas delirantes y muy medicada. Recuerdo que se reían de mi, me dieron de lado. En aquella época mis amigas no querían que saliera con ellas porque no querían que me vieran con ellas o que los demás supieran lo que me había pasado. Eso no eran amigas.

Ahora tengo otras amistades desde hace muchos años, pero reconozco que cuando me puse enferma fui yo la que cambió de amigos. No me gustaba el tipo de vida que llevaban. Bebíamos bastante y yo misma decidí cambiar, dejar de beber. Ahora pienso que la decisión fue acertada”.

MEDICACIÓN

“Antes tomaba mucha medicación con muchos efectos secundarios y estaba bastante mal. Con el tiempo se han ido descubriendo nuevos fármacos y ahora mismo solo me tomo una pastilla (un antipsicótico, la que te impide tener recaídas) y otra que es un ansiolítico. Con eso me mantengo, porque llegué a tomar 11 pastillas diarias.

Tengo alguna amiga que ha tenido recaídas por no tomarse la medicación, y pienso que son personas que no tienen conciencia de enfermedad. También conozco a muchas que además consumen alcohol y evidentemente están peor de lo que podrían estar.

Aprovecho para decirle a la gente joven que no consuman drogas ni abusen del alcohol, porque se está demostrando que la gente que consume cannabis o pastillas de éxtasis (no hay que olvidar que las drogas son alucinógenas) puede desarrollar la enfermedad si se tiene predisposición genética a tenerla”.

AYUDAS

“Yo no tengo ninguna ayuda porque como estoy trabajando vivo de mi sueldo. Muchas veces me he planteado independizarme porque vivo con mis padres, pero es imposible. Por eso reclamo derecho a una vivienda. Hay enfermos que tienen una pensión no contributiva porque no han cotizado o trabajado nunca y no pueden acceder a una casa a no ser que les den ayudas.

Como estoy trabajando también me tengo que pagar la medicación, y las pastillas que tomo son carísimas. Sólo si hago la declaración de la renta con mis padres como “hijo minusválido a cargo”, les dan algo de dinero, aunque es muy poco”.

DISCAPACIDAD

“La esquizofrenia es una discapacidad psíquica. Si vas a los servicios sociales y te ve un psicólogo te reconoce el tanto por ciento de discapacidad que tienes. Actualmente dividen las discapacidades en físicas, sensoriales y psíquicas. Las enfermedades mentales deberían considerarse aparte de las psíquicas, porque en esa clasificación se encuentran los retrasados, los síndrome de Down, y la inteligencia en nuestra enfermedad la tenemos igual que antes, lo único que nos falla, es que como tomamos una medicación muy fuerte, nos falta concentración. Por lo demás, mi vida es completamente normal”.

LO QUE LE GUSTARÍA A LAURA

“Me da mucha rabia que no haya psicólogos que te puedan atender en la seguridad social porque si quieres ir a verlos tienes que pagar. Pediría también que hicieran residencias para los enfermos que no están capacitados para vivir solas, porque cuando se mueren los padres, ¿Dónde van esas personas? También reclamaría más subvenciones para las asociaciones, porque viven principalmente de las aportaciones de los que somos socios”.