Foto: caminofsdm2010

Han sido diez días en los que dieciséis chicos y chicas con síndrome de Down y otras discapacidades  intelectuales de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, han caminado, mochila al hombro, felices porque cada paso que daban formaba parte del Camino de Santiago.

Diez días en los que han podido compartir experiencias, risas, situaciones anecdóticas y en los que han sido capaces de caminar unos diez o veinte kilómetros diarios acompañados de seis monitores, entre los que se encontraba a presidenta de la FSDM, María Barón, y el patrono Enrique Agudo.

A lo largo de todo el Camino, los jóvenes disfrutaron de zonas con gran belleza y magníficos paisajes, experimentaron nuevas sensaciones gastronómicas y compartieron experiencias que les supusieron un crecimiento personal y un gran ejercicio de integración social. Por ello, cada día de la ruta se otorgaba un premio en forma de concha a los dos peregrinos que más se esforzasen y ayudasen a los compañeros con mayores dificultades.

Y ya han conseguido su reto. Llegaron a principios de semana a Santiago de Compostela tras recorrer 115 kilómetros desde Sarria (Lugo). Una vez allí, el grupo se dirigió a la Plaza del Obradoiro para sellar su acreditación y obtener la Compostela y a continuación, visitaron las cubiertas de la Catedral de Santiago. Por la noche, celebraron una ‘cena especial’ con todos los familiares que les estaban esperando a su llegada a Santiago. Como colofón del viaje, a la mañana siguiente, antes de emprender el regreso a Madrid, asistieron a la celebración de la ‘Misa del Peregrino’.

Esta II Edición del Camino de Santiago forma parte de un programa de inclusión de la sección deportiva de la FSDM, que pretende favorecer y fomentar la integración social y la participación normalizada de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en programas de vacaciones.

Y es que para este programa, es fundamental que converjan tres de los aspectos fundamentales para el desarrollo de la autonomía y la salud de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual: cultura, ocio y deporte. Sigue cada día desde este blog creado expresamente para conocer el día a día de los peregrinos.

Detalle de la primera red social sobre trastorno bipolar www.puedoser.es

Muchos sabéis que padezco un trastorno bipolar. Bueno, el otro día en una terapia a la que acudo cada semana como complemento de mi tratamiento farmacológico, mi psiquiatra me dio una información muy útil en la que se publicitaba un nuevo portal de Internet ‘www.puedoser.es‘ para todo aquel que esté interesado en saber sobre el trastorno bipolar.

Justamente esa misma mañana llego a la redacción de Servimedia y me encuentro con la convocatoria de la presentación de la misma página web y, como parte de mi trabajo, acudo a la cita. Allí estaban el gran experto en trastorno bipolar, Eduard Vieta, director del programa de Trastornos Bipolares del Hospital Clínico de Barcelona y a quien tuve la oportunidad de entrevistar para los tres reportajes que publiqué en esta misma página el verano pasado y que es toda una eminencia para mí.

Pero lo que más me llamó la atención es que el citado portal nace como la primera red social sobre trastorno bipolar dirigida a potenciar la interacción entre profesionales de la salud, pacientes aquejados por la dolencia y ciudadanos, y que se trata de todo un proyecto innovador y pionero en su género, que a mí y a muchos compañeros de enfermedad y familiares nuestros nos va a venir realmente fenomenal.

Que no sabes qué le ocurre a una persona aquejada de la enfermedad y te gustaría saber cómo ayudarla, que eres una de las muchas personas que sufren el trastorno y crees que no es posible la integración laboral, que tienes una pregunta que hacer a un psicólogo o un psiquiatra y no encontrabas a quién acudir… Pues todas estas cuestiones y muchas otras son las que podrás solventar en ‘www.puedoser.es‘

Lo que me asombra es que casi 400 profesionales sanitarios se han unido en la red para que gente como tú y como yo podamos indagar sobre esta dolencia que afecta, nada más y nada menos, que al 2% de la población española. Y lo mejor, a mí al menos me llama la atención, lo hacen de manera altruista, por amor al arte, aunque, desde mi punto de vista, todo lo que hacemos, aunque parezca en principio desinteresado, termina multiplicándose en beneficio propio y más de uno de estos médicos, que me alegro, conseguirá nuevos pacientes. Mientras tanto, disfrutemos, que ahí están todos ellos para contestar nuestras dudas.

La verdad es que la iniciativa es muy loable, porque se trata de un proyecto completamente diferente no sólo en España, sino a nivel mundial. Lo realmente glorioso es que utilizando el entorno 2.0. los promotores de esta red social buscan mejorar, en la medida de lo posible, el trastorno bipolar, y esto pasa por ir más allá del tratamiento farmacológico que es obligatorio, pero no la panacea.

Lo que queda claro es que pacientes, psiquiatras, psicólogos y cualquier persona que le apetezca indagar en un mundo tan especial como el del trastorno bipolar podrá bucear en esta comunidad on line e interactuar libremente. La información, desde mi punto de vista, es fiable, ya que está avalada científicamente desde el Centro de Investigación Biomédica en Red (Cibersam).

Y es que, parafraseando a Vieta, el paciente de hace diez años a esta parte ha cambiado mucho. Una década atrás, una persona con el trastorno acudía al psiquiatra para aminorar su sufrimiento y además bastante perdido, pero, hoy día, la persona aquejada de trastorno bipolar viene al especialista “informada y reivindicando un papel mucho más activo”. Que es lo suyo.

Y en mi opinión, este portal tiene mucho futuro, ya que no sólo colabora a la desestigmatización de las personas que sufrimos una enfermedad mental, no sólo tendremos psiquiatras colegiados que nos resuelvan nuestras cuestiones, no sólo veremos testimonios de personas que se han integrado en la sociedad o no sólo estará a nuestra disposición información veraz, sino que, tengo la corazonada, será un enorme punto de encuentro para profesionales y pacientes, para familiares y amigos que no saben muy bien que hacer cuando nos acucian las crisis. Estoy convencida de que, si cumplen las expectativas que se proponen, será otro complemento más del tratamiento complejo que necesita toda persona con trastorno bipolar.

Una frase que se me ha quedado grabada de la presentación del portal y que dejo aquí por su auténtico valor es la de Federico Plaza, director de Relaciones Corporativas de AstraZeneca:

“La comunidad es una manera de contribuir con la sociedad ayudando a personas anónimas que viven con la enfermedad y necesitan compartir sus dudas, miedos y preguntas con personas cualificadas”.

Y otro dato curioso de esta red social es que tienen un ‘Lexicón internacional’ o diccionario sobre la salud mental donde, además de explicar la terminología, se incluye una visión general de las enfermedades mentales y cómo deberían ser tratadas en los medios de comunicación. Por tanto, por favor, si eres periodista, ojo al dato, porque se trata de no difamar alegremente a personas como nosotros y tú, verdaderamente, eres el que tiene ese poder cuando escribes un artículo. Me gustaría tanto ilustrar a los periodistas con los términos apropiados para referirse a una persona con enfermedad mental para que no mancillen nuestra dignidad…

La verdad es que me encanta que iniciativas como estas proliferen. Es la primera, pero no la última. Ahora toca el turno a otras muchas enfermedades y situaciones sociales que están deseando salir del armario y que el mundo se entere de que están, de que existen, para su aceptación, su comprensión y la integración social de todas las personas que las sufren. Juntos, con buena voluntad, podemos.

Foto: Cruz Roja Juventud.

Cuatro décadas se dice rápido pero si sumamos unos cuantos dedos y los multiplicamos por diez veremos que es tiempo suficiente para tener una historia que contar. Fue algo que empezó a gestarse en 1964 pero que hasta 1970 no se constituyó con nombre propio: Cruz Roja Juventud (CRJ).

La sección juvenil de Cruz Roja Española cumple cuarenta años cambiando el mundo bajo la bandera de la educación entre iguales y prevención en los ámbitos de salud, educación, medioambiente, cooperación internacional e inclusión social. Mucho ha llovido desde su primer director, Manuel Fiol, hasta el actual, Aitor Murciano, para que CRJ haya logrado hacerse un hueco dentro de Cruz Roja con la juventud como motor principal y haciendo del voluntariado una forma de vida. Para una fecha tan señalada tuvimos la oportunidad de hablar con el actual director de CRJ, Aitor Murciano, en compañía del que fue el primero en ocupar el mismo cargo en la entidad, Manuel Fiol, que desgraciadamente falleció pocos días después del encuentro.

En sus inicios, sólo eran niños con uniforme de civil que dispuestos a ayudar ante las emergencias no gozaban de la buena consideración de las brigadas de socorro de la CR. Esa primera etapa fue escolar, caracterizándose por ser un programa que, con la ayuda de los maestros, daba a conocer hábitos de higiene y salud. Aunque el reglamento hablaba de una CRJ, ésta no existió hasta 1970 cuando se cogió ese artículo para iniciar su fundación. A partir de entonces fue creciendo poco a poco con más programas y cursos de formación para implantar lo que hoy en día es la CRJ.

¿Cómo has llegado a ser director de CRJ?
Al principio era afiliado de la CRJ porque en las primeras etapas al no tener 14 años sólo puedes estar afiliado y participar como usuario. Es decir, formas parte de la asociación pero no eres voluntario. A los 14 años entré y empecé como voluntario en el programa de integración con personas con discapacidad psíquica, hasta que al final llegué aquí. Con el tiempo fui cogiendo responsabilidades, hasta que pasé de ser coordinador de un proyecto local a ser director local de CRJ en Villareal. Así que de la local a la provincial y finalmente aquí en Madrid, desde hace casi tres años.

¿Qué balance se hace de estos 40 años?
Me hace gracia porque veo muchas similitudes del inicio a ahora. Ahora tenemos un lugar en Cruz Roja, pero a veces cuesta ver el papel que hace CRJ como un trabajo serio que tiene un impacto a nivel de valores e intenta cambiar el mundo, no sólo como una asistencia urgente o respuesta a la problemática de un colectivo concreto.

Foto: Cruz Roja Juventud.

¿Cómo os han afectado los cambios sociales?
Los últimos doce años han sido claves para el desarrollo de CRJ. A principios de los 90, a nivel sociológico se vivió un boom del asociacionismo y mucha actividad. En cambio a finales de la década y con la llegada del nuevo milenio, la gente no se involucró tanto, hubo problemas de voluntariado que, junto con crisis de valores, han cambiado las sociedades.

Y en la actualidad…
Ahora estamos mucho mejor porque tenemos más derechos, pero hacemos frente a nuevos retos como son el tiempo, otro tipo de voluntariado y una juventud a la que exigen que esté muy preparada para optar a un buen trabajo, tener una titulación, pagar una casa, etc. Son factores que hacen que el joven de hoy no tenga el mismo tiempo libre que antes y se lo reparta mejor porque se ha de ser exitoso en el trabajo, en los estudios y encima tener vida social. De esta manera, estamos viendo como hay que estar para que la gente joven pueda seguir participando.

Teniendo en cuenta la crisis, ¿se ha visto afectado el voluntariado?
En este aspecto la crisis no tiene nada que ver. Hubo unos años en los que aumentó el voluntariado pero diría que está más relacionado con la escala de valores y el asociacionismo de la sociedad.

Vuestro objetivo es un mundo mejor, ¿cómo pretendéis lograrlo?
Básicamente, a través de la educación entre iguales que es nuestro vehículo para promover hábitos de vida sana. Intentamos transmitir unos valores para hacer una sociedad más justa, porque, al fin y al cabo, lo que tu estás viviendo lo estás reproduciendo. Para ello no sólo nos centramos en el punto de vista sanitario sino que también esta la alimentación, las drogas, la sexualidad, la diversidad, como prevenir el ‘ciberacoso’ o la violencia de género.

¿Qué prioridades tenéis?
Que los jóvenes formen parte de esta sociedad a la que asiste ya significa un buen punto de partida y una forma de cambiar nuestra sociedad. A través de los proyectos que tenemos buscamos el apoyo de asociaciones públicas, ofrecer alternativas de ocio o interacción con jóvenes para los que el voluntariado supone una forma de vida.

¿Cómo está la juventud en España en comparación con otros países?
La juventud española es un referente para la de otros países. Más del 70% de los voluntarios de todo el movimiento internacional son menores de 30 años. Aunque cada estado tiene su desarrollo, en general, todos están ahí.

Foto: Cruz Roja Juventud.

¿Cuáles son los ámbitos que trabaja CRJ?

Tenemos seis programas. El primero es el de ‘Perspectiva de género y coeducación’ en el que se trabaja todo el tema del machismo, la igualdad en el trato, etc., especialmente con adolescentes. Luego esta la sección de ‘Educación ambiental y sostenibilidad’, centrada en la sensibilidad hacia el entorno, el medioambiente o el impacto de nuestro consumo. No vamos a plantar pinos, sino que lo hacemos de una manera simbólica concienciando sobre cuidar el mundo. Otro programa es ‘Desarrollo y cooperación internacional’, que tiene su fuerte en unir las distintas realidades y sensibilizar acerca de la diversidad cultural. Por ejemplo, mandamos material escolar a Colombia o Venezuela, cosa que lo pueden comprar pero lo importante es el hecho de que un niño de aquí meta en una bolsa su material que dona siendo consciente que llegará allí y se lo está dando a otro niño de su edad que lo necesita. Es una forma de acercar realidades. El cuarto programa, y uno de los más fuertes, es el de ‘Promoción y educación para la salud’ en el que se tratan temas como la sexualidad, las drogas, el alcohol, el Sida y la alimentación; todo enfocado a la prevención y a desmontar los mitos existentes. El siguiente programa es ‘Intervención e inclusión social’ referente a los proyectos de integración de personas con discapacidad, inmigrantes, centros de inclusión social, apoyo escolar y bullying. Por último, ‘Participación’, el programa estrella que mantiene vivo el espíritu asociacionista de gente joven que tiene unas prioridades que van más allá porque quieren hacer algo por cambiar el mundo.

¿Cómo os coordináis con la organización internacional y con otras delegaciones de CRJ?
Depende mucho de cada país. Ahora estamos muy bien organizados y la juventud tiene un espacio dentro de Cruz Roja, por ejemplo, en el consejo ejecutivo hay un representante de juventud. Mientras que acostumbramos a ayudarnos con otras países en el fortalecimiento, organización y coordinación de CRJ.

¿Cómo actúa CRJ ante una desgracia como Haití o el terremoto de Chile?
En estos casos se organiza desde el departamento de cooperación. CRJ esta dividida por distintos campos de acción. Al lugar de la catástrofe acuden los voluntarios que, habiendo pasado el curso y los procesos pertinentes, se han especializado en un campo de acción determinado. Entonces, reciben la alerta y si están disponibles acuden.

Existe una tendencia a irse fuera de España de voluntario cuando en nuestra ciudad también hay gente necesitada, ¿qué opinas de ello?
En CRJ centramos nuestros esfuerzos en cambiar la realidad de aquí y en ayudar a otros países. Cada una de nuestras divisiones se encarga de algo. Para nosotros esto de irse un mes a un país tercermundista y volver al tuyo no es voluntariado sino que son vacaciones solidarias. Un mes es demasiado poco tiempo para todas las acciones que supone un voluntariado.

40 Años no se cumplen cada día, ¿cómo lo celebraréis?
Aún no tenemos fecha, pero sí que hemos pensado en organizar un día de celebración convocando a todas las delegaciones de Cruz Roja en España. No sólo en el ámbito de la juventud porque la organización es muy grande y siempre ha habido gente que nos ha apoyado o marcado de una u otra manera.

¿Qué planes tenéis de cara al futuro?
Nuestro principal reto es el de seguir siendo un referente de la juventud para poder hacer un mundo mejor y cambiar la imagen negativa que se tiene de los jóvenes. Pensamos que la juventud forma parte de la sociedad y tiene un papel cada vez más importante.

MANUEL FIOL, IN MEMORIAM

Manuel Fiol siempre será recordado como el primer director nacional de Cruz Roja Juventud y su labor para impulsar la sección juvenil de la organización. Tuvimos la oportunidad de hablar con él días antes de su fallecimiento. “Estaba en el mundo de la juventud, tenía experiencia en la materia y hablaba idiomas”, por eso le propusieron el cargo de director de CRJ, según manifestó Manuel Fiol, quién recuerda que visitó las delegaciones de Canadá, EUA, Yugoslavia, Italia e Inglaterra, entre otros países, para ver como estaban organizados y así adaptar su modelo en España. “Los primeros años los pasamos aprendiendo, participando en las actividades internacionales y sobre todo integrándonos e intentando ser aceptados por CR”, explicó Fiol, añadiendo que “éramos niños, pero poco a poco nos fuimos imponiendo y nos empeñamos en decir no teníamos en cuenta la edad, sino la titulación”.

Estar a gusto con uno mismo y vivir en paz es una de las prioridades de los seres humanos. Se palpa que usted ha conseguido este reto. ¿Cuándo se deja de luchar con uno mismo y se deja de reaccionar ante las cosas para dar paso a una reconciliación, a una aceptación de lo que le rodea y no puedes cambiar?

Uno se da cuenta cuando entiendes, como individuo, que eres el que está en medio de tu deseo, que eres quien realmente te impide conseguir lo que quieres. Eres tú el único que te entorpece la reconciliación con lo que te rodea, no son los trenes, ni el metro, ni los políticos… Una vez que aprendes a convivir contigo, la vida comienza a resultar más fácil. Evidentemente, siempre hay barreras físicas, pero si realmente quieres hacer algo encuentras una manera diferente de hacerlo.

Por eso es importantísimo entender que todo se reduce a uno mismo. El problema no está fuera, sino dentro. Cuando uno cambia como individuo, el mundo que está alrededor cambia al mismo tiempo. Si alguien intenta cambiar todo lo que está afuera es como darse golpes contra la pared. Pero hay una cosa que todo el mundo tiene dentro, a la que algunas personas llaman conciencia, y que siempre nos apunta hacia algo que perseguimos todos los humanos.

¿Y qué perseguimos?

Podría ser la felicidad pero no todos la buscan, hay gente que prefiere ser miserable. La libertad tampoco porque hay personas que no luchan por ella, ni la vida porque hay quien se suicida. Servir a los demás tampoco porque a muchos no les interesa y son vagos por naturaleza. Ni siquiera el amor porque, aunque es una necesidad humana, no es lo que todos queremos. Lo que realmente todo el mundo quiere es tener razón. Esa vocecita, que algunos llaman conciencia, está observando el mundo constantemente y analiza si estamos de acuerdo o no con lo que vemos y vivimos, si es algo falso o verdadero, positivo o negativo, bueno o malo.

En realidad, así es como encontramos el sentido a la vida. A veces, esa voz quiere que tengamos razón cuando nos acoplamos en el papel de víctima. En ocasiones, salimos a la vida y fracasamos a propósito para poder volver a casa y poder decirnos: ‘ves como tenía razón, ves como no podía hacer esto’.
Hay muchas personas con alguna discapacidad que intentan hacer las cosas y fracasan y eso, por desgracia, refuerza la idea de que no podemos, de que no somos válidos. Aunque su voz interna les diga que no pueden, mi pregunta para ellos es: “pero, ¿eres feliz?”. Teniendo o no razón, lo que importa es si uno quiere o no ser feliz y, por desgracia, no se pueden tener las dos cosas. Hay que elegir. Personalmente, he preferido ser feliz a tener razón. No podemos hacerlo todo porque hay limitaciones, pero es importante hacer algo que tenga valor.

Usted dice que es imprescindible quererse mucho. ¿Qué es lo más importante que hay que aprender para amarse de verdad?

Lo principal es entender que lo que vales no depende de lo que haces sino de quién eres, de lo que eres. Hay dignidad y valor en el hecho de ser un ser humano. En mi caso, también encuentro un valor añadido en ser hijo de Dios. Por otra parte, hay gente que confunde la autoconfianza con la autoestima, y hay que diferenciar bien estos dos conceptos. Hay muchas personas que basan su identidad en su cargo, en su profesión, pero en la vida hay que aceptar que las cosas cambian y siempre hay alguien más guapo, más rápido o más fuerte. La autoestima debería de basarse en algo duradero, no en algo exterior.

Algo admirable de usted es que, tras superar sus dificultades e integrarse en todos los sentidos en la sociedad, se ha puesto con ganas y sinceridad al servicio de los demás. ¿Qué les da a estas personas que le escuchan con tanto fervor y qué recibe de ellos?

Lo que doy es mi ejemplo y lo que recibo de la gente de mi ONG, ‘Community link’, que ayuda a niños y adultos con discapacidades de desarrollo, es verlos que disfrutan con las cosas sencillas, que no entran en el juego de aparentar. Ellos me recuerdan realmente lo importante. Otra cosa que me han dado, aunque ellos no lo saben, especialmente aquellos que tienen una discapacidad psíquica, es ser consciente de que sigue habiendo prejuicios hacia las personas con discapacidad y que hay que trabajar mucho por la integración. Aunque hemos avanzado mucho, todavía queda mucho por hacer.

Parece que su vocación, su profesión y lo que podríamos llamar ‘misión personal’ coinciden en su persona. ¿Cómo llega a director ejecutivo de ‘Community link’?

Me convertí en director ejecutivo de la ONG porque era una oportunidad para trabajar en el campo de la discapacidad. Además, el cargo me permitió practicar a diario muchas de las lecciones de motivación que había estado enseñando a muchos ejecutivos anteriormente.

‘What’s your excuse?’ es el título de su libro, pero ¿cuál fue en su día la excusa que se daba así mismo y cuál cree que es la que más se repite en los niños y adultos que ayuda en ‘Community link’?

Soy un caso especial. Ni puedo, ni necesito cambiar. Sin embargo, para los clientes de ‘Community Link’ la excusa, muchas veces, ha sido la falta de recursos como el dinero o el transporte.

Una discapacidad, una experiencia extrema, si uno se predispone, le impulsa el desarrollo de una serie de capacidades y virtudes para, de alguna manera, compensar lo que falta. ¿En qué ha mejorado John Foppe como consecuencia de la carencia de brazos?

Mi discapacidad me ha hecho verdaderamente fuerte y me ha ayudado a desarrollar un profundo aprecio por la vida. Personalmente, me ha convertido en una persona mucho más creativa, persistente y comunicativa. Nunca acepto un “no” por respuesta cuando me propongo hacer algo por primera vez.

Usted es un motivador, ¿quién le ha motivado a usted?

Prefiero no definirme como motivador. Me veo a mí mismo más como un asesor o un viajante, también como un luchador de la vida. De hecho, pienso que no se puede motivar a los demás. Uno sólo puede motivarse así mismo.

¿Cuáles son las metas más importantes que se ha propuesto realizar?

Me gustaría escribir más libros, una serie que englobe el tema que podría titularse: ‘Sacar el máximo partido de lo que tienes’. Por otra parte, me gustaría trabajar en una comunidad internacional para discapacitados, combinando mi experiencia de haber trabajado con diferentes culturas extranjeras, así como el soporte que doy a las personas con discapacidad. Otro de mis anhelos es mudarme a Europa, vivir aquí, porque los europeos entienden mucho mejor el concepto de ‘interdependencia’. Hay muchas personas con discapacidad que tienen como meta ser independientes, sobre todo en EEUU. Pero aquí se entiende mejor lo de que ‘te ayudo y me ayudas’, incluso que 1 + 1 pueden ser 3.

Foto: Solidarios

Una nueva edición del ‘Fiestival’, en este caso la novena, llega a Madrid llena de ánimo, un ánimo que pasa por la reivindicación del derecho al ocio de las personas en situación o riesgo de exclusión social como herramienta de integración y participación.

Es hoy de 10 a 16 horas en el Centro Comunitario Casino de la Reina (C/ Casino, 3), en el mítico barrio Lavapiés. Una vez más, como dicen los organizadores, “seremos capaces de romper las barreras en una jornada en la que todos los participantes se sientan en igualdad: voluntarios, personas sin hogar, profesionales y vecinos”.

Y es que el ‘Fiestival’ será precisamente eso, un lugar de encuentro que termine con todo obstáculo a la integración social y sitúe en igualdad a todas las personas, más allá de su condición residencial, documental o social. Por este motivo y para conseguir tamaño fin, esta 9ª edición contará con diversas actividades lúdicas y deportivas, además de actuaciones y un pic-nic.

Como no podía ser de otra manera, el ‘Fiestival’ será un espacio de encuentro para la integración de las personas sin hogar a través de actividades lúdicas y, por supuesto, también un ambiente idóneo para desarrollar sus habilidades sociales y personales, en ocasiones olvidadas por vivir un día a día marcado por el aislamiento, la soledad, la indiferencia o el desarraigo.

Pero, ¿cómo surgió esta iniciativa? Pues resulta que desde el año 2002, varias entidades que trabajaban por la integración social decidieron trabajar en red la búsqueda de un lugar de encuentro, diálogo y conocimiento mutuo con la excusa de pasar un día diferente. Y con el paso del tiempo, la iniciativa se ha ido extendido por varias ciudades españolas como Murcia, Sevilla o Granada.

Acción en Red, Asociación Provivienda, Asociación Realidades, Apostólicas del Corazón de Jesús-Luz Casanova, Solidarios, Fundación Impulso Solidario y Fundación RAIS son las entidades que han organizado el ‘Fiestival’. Pero, tampoco debemos olvidarnos que para que el evento saliera adelante también han aportado su granito de arena el Área de Gobierno de Familia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid, Distrito Centro y, como no, La Casa Encendida.

Todos ellos nos recuerdan que, actualmente, en nuestra sociedad hay personas que no pueden desarrollar todos sus derechos como ciudadanos, por no tener empleo o vivienda, educación suficiente, atención social, etc. Entre ellas, destacan las personas sin hogar, que están privadas no sólo de techo, sino de un hogar como espacio propio de intimidad y desarrollo de relaciones sociales.

Por lo visto, en nuestro país se estima que hay en torno a 30.000 personas que carecen de un hogar.

“Estas personas sufren todo tipo de exclusiones: laborales, económicas, sanitarias o de alojamiento. Por su condición, ven mermados sus derechos y sus oportunidades. Sólo en la ciudad de Madrid, al menos 2.000 personas se encuentran en esta situación”, aseguran desde Solidarios.

Es bueno ser consciente de todas estas personas que luchan por integrarse en la sociedad y que, sin embargo, encuentran escollos para lograr su inclusión. ¿Por qué no quedamos en Centro Comunitario Casino de la Reina el sábado y les mostramos nuestro apoyo en este ‘Fiestival’?

Imagino que hay un antes y un después desde que uno se da cuenta de que quiere ser independiente y hacer las cosas por uno mismo. ¿Qué provocó en usted el deseo de ser lo más autosuficiente posible?

Cuando era pequeño no quería ser independiente. Lo que sentía era pena de mí mismo y que era una víctima. Tenía miedo y la situación de ser autosuficiente era muy arriesgada porque,  ¿qué pasaba si fracasaba?.

En realidad, se pueden superar esos miedos para poder llegar a ser independiente. Lo primero que hay que hacer es querer serlo y diferenciar entre las cosas que queremos y las que tenemos que hacer. Hay cosas que tenemos que hacer, a pesar de que queramos o no, y la diferencia es importante. Cuando era niño me hacían las cosas, pero, más adelante, cuando fui creciendo, me di cuenta de que quería participar más en la vida porque estaba cansado de ver pasar todo delante de mis ojos.

Tuve miedo, pero era consciente de que podía contribuir con algo a la vida de los demás, ya que contaba mi historia y se multiplicaban los discursos, los viajes y el conocer a gente nueva, sobre todo en Europa. Cuando terminé la universidad me ofrecieron un trabajo como motivador, pero tenía que irme a vivir a Texas, es decir, fuera de mi casa. Esto me hizo desear aún más ser independiente.

¿Cuál ha sido el momento más dramático de su vida, ese que le impulsó a tomar la decisión de superarse así mismo sin más postergación?

Es la historia que llamo: ‘quien bien te quiere, te hará llorar’ y coincide con el momento en que mi madre se empeñó en que me vistiera solo para que no me perdiera las cosas maravillosas que sucederían después en mi vida. Ella me obligó a tomar una decisión y fue el primer momento en que quise superar mi miedo y la amargura que me invadía. Entonces tenía casi once años, pero hay muchos momentos como ese a lo largo de mi vida.

La gente, erróneamente, suele pensar que lo que he conseguido es superar mi discapacidad, pero no es así, esto es una lucha diaria y, en realidad, hay varios momentos que provocan ese cambio de mentalidad. El primero es el que he comentado; luego a los 16 años cuando quise aprender a conducir un coche; a los 21 cuando me mudé a Texas para desempeñar mi primer trabajo; casarme fue otro de esos momentos y ser padre, tengo una niña de dos años y medio. Pero, seguro, aún quedan otros momentos que llegarán. Precisamente, esta es la diferencia con el mensaje de otros motivadores o grandes deportistas, que ganan un partido y se acabó. Mi reto es superarme todos los días.

¿Cómo se aprende a manejar una vida con los pies? ¿Qué actitud es necesaria para ello?

Probablemente es un misterio de la naturaleza humana. La mente ayuda siempre al cuerpo. Se dice que los ciegos agudizan el oído, que los sordos tienen una enorme facilidad para leer los labios, etc. El cerebro siempre ayuda al cuerpo, pero no, no hay una escuela en la que te enseñen a hacer cosas con los pies. Se aprende haciéndolo. Mi hija, por ejemplo, maneja cada vez más los pies por el simple hecho de verme a mí y hasta tira de la cadena con ellos o gesticula tal y como lo hago yo.

Hay muchas personas con discapacidad, y muchas sin ella, que aunque han tocado fondo están estancadas y no pueden o no quieren tomar la responsabilidad, las riendas de su vida para que se produzca el cambio. Como motivador, ¿qué les diría a todas estas personas?

La respuesta está en la pregunta ‘cuánto deseas hacer una cosa’. Ellos son como son. En la vida hay una columna del ‘debe’ y otra del ‘haber’. Hay mucha gente que pone muchas cosas en la columna del debe, sobre todo emocionales como la victimización, el miedo, el odio, la pena de sí mismo u otras, que nos inmovilizan. Pero, además de decirlo, hay que querer cambiar y hay muchas veces que nos quejamos, pero seguimos poniendo las situaciones en la columna del debe.

Por ejemplo, en EEUU se habla mucho de la gente que tiene sobrepeso y no adelgaza porque obtiene algo de esa posición de víctima. A veces, comer nos hace sentirnos más seguros o estar más cómodos con nosotros mismos, es decir, no nos movemos de esa situación porque nos conviene. Hay que entender que, en la vida, para cada queja siempre hay algo que nos alienta a seguir quejándonos porque sacamos algo de eso como, por ejemplo, atención o sentirnos especiales. Y, precisamente, porque en el fondo estas personas reciben un beneficio, no se mueven para que se produzca el cambio. Éste se produce justo cuando ya no puedes más, cuando estás muy cansado y ya nada de lo que antes te beneficiaba te sigue compensando. Todo en la vida tiene un coste. Por cada sí, siempre hay un no, y para cada no, un sí. Por eso ocurre que, en ocasiones, aunque sintamos pena de nosotros mismos, permitimos que continúe así porque el cambio es demasiado duro desde nuestro punto de vista, y hay que realizar demasiado esfuerzo para que se produzca.

Siempre existe la otra cara de la moneda y, si permitimos que una situación siga así, es que estamos sacando algo de ello: quizás nos sintamos especiales o reclamamos atención y, aunque es enfermizo, seguimos aceptándolo y queriéndolo de alguna manera. En realidad, todo se reduce a un tema de coste-beneficio. Todo cuesta, cada decisión que tomamos cuesta algo. Hasta que no llega el momento en el que te cansas de pagar por ello, no forzamos el cambio.

Luego, ¿cada decisión que tomamos tiene un coste?

Exacto. No hay duda de que si dices sí a ser una víctima, por ejemplo, estás perdiendo la oportunidad de ser un superviviente, un ganador o cualquier otra cosa. La vida es así, por cada cosa positiva, siempre hay una negativa y viceversa. A veces, somos muy vagos para movilizarlos en pro de obtener un cambio y por eso hay que enseñar a las personas con discapacidad cómo funciona la vida, cuánto les está costando mantenerse en esa situación, qué coste tiene para ellos ser una víctima o tener miedo de ponerse en acción.

Muchas de sus formas de vivir les permiten cierta comodidad, pero quizás estén perdiendo amor, autoestima, prosperidad o paz mental a consecuencia de ello. Repito, cada cosa en la vida tiene un aspecto positivo y otro negativo. La gente intenta siempre separar lo positivo de lo negativo, pero no hay una cosa sin la otra. Luego la pregunta que todo el mundo debe hacerse es: ¿qué quieres realmente y cuánto estás dispuesto a pagar por ello? Es una pregunta simple, pero necesaria, porque las cosas no se consiguen gratuitamente. Cualquier cosa que queramos tiene un coste.

Foto: Voluntarios Madrid Open

Esta semana se ha celebrado uno de los torneos más importantes de tenis de España. Se trata del Mutua Madrileña Madrid Open 2010, un evento en el que han participado algunas de las figuras más reconocidas del deporte de la raqueta. Pero hoy no te voy a hablar de la última victoria épica de Nadal ni de los golpes imposibles de Federer, sino de los voluntarios con discapacidad que han colaborado durante diez días para que todo saliera estupendo. De los 669 que han participado en el torneo, quince tenían discapacidad intelectual.

He tenido la oportunidad de estar en la sala en la que se han reunido cada día voluntarios y coordinadores y he visto un compañerismo de lo más positivo. Todos, con o sin discapacidad, han convivido sin diferencias, con una ilusión arrolladora.

El trabajo ha sido el mismo para todos: se encargaban de controlar las entradas y salidas de público mientras se disputaban los partidos. Una labor importante, porque si la gente abandona sus asientos cuando no debe, puede molestar a los deportistas e influir en el desarrollo del juego.

Manuel Paredes, responsable de voluntariado del torneo explica cómo surgió la idea de incorporar personas con discapacidad intelectual:

“El año pasado Cooperación Internacional y la Confederación Española de Organizaciones de Personas con Discapacidad Intelectual (Feaps) contactaron con los organizadores del Open, quienes lo valoraron como algo muy positivo. En 2009 participaron Afandem y la Asociación de Minusválidos de Pinto y este año se ha sumado Adisli”.

Los voluntarios con discapacidad intelectual de cada una de estas tres entidades no pueden ocultar su alegría al participar. Maite, de Afandem, expresa así su ilusión:

“Estar en el Open ha sido uno de mis sueños, repetiría la experiencia sin pensármelo. Ayer, Arantxa Sánchez Vicario me firmó la gorra, pero lo que más me gustaría sería conocer a Rafa Nadal”.

El deseo de Maite es común al resto de voluntarios. Miriam, de Afandem, cuenta con una sonrisa de oreja a oreja:

“Disfrutamos mucho al estar con la gente, al poder ver a los tenistas. Para mí es una experiencia inolvidable”.

Antes del torneo y durante los partidos de la fase previa, los monitores de sus respectivas asociaciones enseñaron a los voluntarios con discapacidad sus tareas. A los pocos días, éstos ya no necesitaban ayuda. Paredes se muestra encantado con su labor:

“Son como cualquier otro voluntario, pero además muestran mucho cariño, son muy atentos y enseguida están dispuestos a ayudar”.

La alegría e ilusión que transmiten estos quince voluntarios es cautivadora. Desde la organización del Open dan por seguro que para próximas ediciones volverán a contar con ellos. Acertarán seguro, les resultará difícil encontrar mejores voluntarios.

Foto: Chapitô

Tres mil años atrás, en el lejano oriente, la acrobacia y el malabarismo eran prácticas altamente relacionadas con la preparación militar de los soldados. Ése es, tal vez, el antecedente más remoto del circo, un mundo mágico que se desarrolla dentro de una carpa y donde el asombro se entremezcla con la risa para regalarnos momentos inolvidables.

El circo, entendido como un arte, es el alma de un proyecto de integración social para jóvenes que se viene desarrollando en Lisboa (Portugal), gracias al trabajo de la asociación sin ánimo de lucro Chapitô.

Este grupo de trabajo, liderado por Teresa Ricou, más conocida como ‘Teté, la mujer payaso’, promueve desde 1981 el uso de las artes y del espectáculo para conseguir que jóvenes de toda nacionalidad y condición puedan integrarse en la sociedad como profesionales.

En 1986, Teté  y su equipo se instalaron en un local ubicado en la Colina do Castelo, en la parte alta del Centro Histórico de Lisboa, y desde entonces han construido allí una terraza, un restaurante, una biblioteca, un teatro, una tienda y una compañía artística inspirada en el circo.

Aplicando un novedoso curso de formación de artistas, salió de Chapitô la primera promoción de payasos profesionales de Portugal. Otro de sus logros fue que en 1991 su local se convirtió en sede de la Escuela Profesional de Artes y Oficios del Espectáculo de Lisboa.

Gracias a las actuaciones, las charlas, los coloquios, los conciertos y los bailes, Chapitô se ha convertido en un lugar de visita obligada en la capital lusa. Y mientras se toma un café y se come un aperitivo, uno puede conocer de cerca este interesante proyecto.

Teresa Ricou, o ‘Teté’, lo explica bien en la página web del proyecto:

“Chapitô es un proyecto de formación, creación, animación y promoción de la cultura humanista. Chapitô es una casa lo suficientemente grande como para dar la bienvenida a todos, anclada en la solidaridad de la fiesta y lo suficientemente pequeña como para albergar a cada uno de nosotros. Una casa de regalo e intercambio”.

María del Mar García, de 23 años, se acerca en su silla de ruedas manejada únicamente por su mentón. Por culpa de una enfermedad degenerativa –leucodistrofia–, cuya causa se desconoce, va en silla de ruedas desde los seis años, y actualmente sólo mueve los músculos de la cara y el cuello. Durante la entrevista suena su móvil: “Vivo por ella”, de Andrea Bocelli, un guiño de cómo piensa, de sus ganas de vivir.

Quienes no la conocen creen que no lleva una vida normal. Una confusión común, porque ella disfruta de la vida como la que más.

“No tiro la toalla a la primera de cambio y tengo muchas ganas de vivir; dejarse morir es de cobardes”, dice en varias ocasiones. “Ya está bien de que sólo se conozca la visión de las personas que quieren morir. ¿Y las que queremos vivir? Hay muchos en mi situación que disfrutan de la vida, y si tengo que ser la primera en hacerlo público, lo seré”, dice refiriéndose al reportaje emitido en el programa ‘Crónicas’ de TVE hace unos años titulado ‘Mar afuera’, en el que participó.

Tampoco está quieta ni un segundo. Sus problemas de movilidad nunca la han impedido salir de casa. De hecho, pasa más tiempo fuera que dentro:

“Estoy con los fisios, quedo con amigos, voy a la universidad –actualmente cursa cuarto de Periodismo en la Universidad Complutense–, acudo a seminarios… tengo una agenda tan apretada que mis padres bromean diciéndome que soy como una ministra”.

¿Y piensa en el futuro? A veces, dice, pero prefiere no hacerlo:

“Vivo el día a día, es mejor que las cosas surjan, que uno avance por sí mismo. Si se consigue eso, se disfrutará más de la vida, del momento. Me gusta exprimirlo todo al minuto, así lo aprovecho más”, confiesa.

Su enfermedad no le impide verse en unos años con la carrera terminada, una familia y organizando eventos. A quienes están en su misma situación les pide que “expriman la vida, sólo se vive una vez, hay que aprovecharlo”. ¿Y a los demás? “Que no tengan miedo ni se asusten, y que se acerquen si ven que alguien necesita ayuda; que no vean una silla de ruedas sino a una persona”.

Foto: Blog del Inclusion Tour 2010

Lars Löfström es un profesor de Educación Física sueco con discapacidad que ha conseguido medallas en los Juegos Paralímpicos, campeonatos del mundo y récords mundiales en distintos deportes. Recorrer en silla de ruedas la distancia entre Casablanca y Estocolmo en seis meses es el reto en el que ahora está inmerso. Una travesía que bajo el nombre de ‘Inclusion Tour 2010’ realiza junto a su amigo Mats Melin, quien le acompaña en bicicleta. Con este viaje, además de comprobar las diferencias de accesibilidad entre los diferentes países, comparten experiencias con otras personas con discapacidad. Te dejamos con ellos…

¿Qué razones les han llevado a emprender esta travesía cercana a los 6.000 kilómetros?
Queremos ver en qué situación se encuentra la integración social de las personas con discapacidad en la sociedad y observar la accesibilidad en Europa. Cuando hablamos de inclusión y accesibilidad no sólo nos referimos a la física sino también a la mental y la social. También es importante desde el punto de vista personal por la amistad que nos une.

¿No es una locura?
Algunas veces lo pensamos, sobre todo cuando nos vamos a dormir (ríen). Nos decimos, ¿qué estamos haciendo?… Hablando en serio, es una locura que merece mucho la pena. Nos permite conocer mucha gente interesante y compartir buenas experiencias.

¿Cómo surgió la idea?
Estábamos de vacaciones en Marrakech en el año 2001 y se nos ocurrió la idea de que un viaje hasta nuestra casa en Suecia sería posible. Ahora, nueve años después hemos decidido realizarla.

¿Qué creen que les puede aportar a nivel humano y personal este viaje?
Es una buena oportunidad de reforzar nuestra amistad, conocer gente en Europa y darnos cuenta de que no existen muchas diferencias entre las personas con discapacidad de los distintos países. Todos tenemos que luchar por la inclusión del colectivo.

Lo bueno de conocer gente con discapacidad en las diferentes asociaciones es que nos permite saber cómo la enfocan desde distintas partes del mundo. Además, desde el punto de vista cultural, conocemos diferentes estilos de vida, monumentos históricos e incluso la comida típica de cada país.

¿Qué les dice la gente con la que se están encontrando?
Mucha gente nos anima, nos aplaude y nos da fuerzas para seguir con nuestro viaje. Otros piensan que estamos locos. Lo más importante es que la mayoría de las respuestas son positivas. El hecho de que nos apoyen nos da fuerzas para seguir en los momentos duros. Cuando hablamos con las asociaciones de la discapacidad de los distintos países encontramos una respuesta muy buena.

En cuanto a las personas con discapacidad, en la mayoría de las ocasiones encontramos a gente muy dispuesta a escucharnos y a aportar una visión positiva. Sin embargo, también existen personas que nos rechazan, que no quieren vernos…. Nosotros les respetamos estos casos, porque quizá no se encuentren en un buen momento.

¿Cómo se conocieron?
Nos conocimos en la universidad hace 33 años. Fuimos compañeros de clase en la carrera de Educación Física y ahora ambos somos profesores.

¿En qué otras iniciativas deportivas han participado?
Lars: He participado en ocho Juegos Paralímpicos, en los que he ganado cinco medallas de oro. He sido once veces campeón del mundo, tengo seis récords mundiales, en deportes como el atletismo en silla de ruedas en diferentes distancias, la vela, baloncesto en silla…

La práctica deportiva puede ser una excelente vía de integración social para personas con discapacidad,  ¿cómo se les puede animar a hacer deporte?
Es cierto, puede ayudar mucho a la inclusión social. Existen muchas maneras de iniciarse en el deporte. Apuntarse a clubs deportivos, ir a gimnasios, nadar, hacer pesas…

¿Qué esperan  encontrarse en lo que queda de travesía?
Esperamos conocer a más gente, comprobar distintas maneras de hacer accesibles los sitios. También estamos muy interesados en cómo fomentan la inclusión desde las distintas asociaciones de la discapacidad. Todas las ideas que nos vayamos encontrando en este sentido son muy enriquecedoras. Por otra parte, cuando seguimos nuestra travesía nos encontramos desde conductores que respetan mucho la distancia a otros que no lo hacen y eso puede resultar peligroso.

¿Sería interesante incorporar una asignatura sobre accesibilidad en las escuelas y facultades de Arquitectura?
Ya hay casos de arquitectos de diferentes ciudades europeas que están recorriendo varios países para observar entornos accesibles.

En los momentos de desánimo, ¿de qué forma tratan de motivarse?
Pensamos en números (ríen). No somos ese tipo de personas. Si nos desanimamos, hacemos lo posible por encontrarnos mejor.

¿Por qué una persona con discapacidad no debe acobardarse ante las adversidades?
Deben hablar con otras personas, no encerrarse en sí mismos. Hay psicólogos e incluso amigos. Es importante mostrar un carácter abierto y contar lo que nos pasa. También es cierto que Roma no se construyó en un día y que, poco a poco, cada persona puede superar aquellas barreras mentales y físicas con las que se va encontrando.

En lo que llevan de travesía, ¿están encontrando muchas barreras arquitectónicas?
Escalones, entradas no adaptadas para silla de ruedas, puertas muy pesadas… Cada lugar tiene las suyas. Algunos hoteles y ciudades tienen problemas de accesibilidad que tenemos que hacer frente. Existen muchas diferencias entre unas ciudades y otras. Por ejemplo, Marruecos es bastante menos accesible que España, aunque éste último también debe mejorar mucho.  Madrid, por ejemplo, debe tener en cuenta ejemplos de ciudades mucho más accesibles como Sevilla o Barcelona, en las que hay menos barreras arquitectónicas. En la capital éstas son más patentes.

Desde el punto de vista personal, nos estamos encontrando con que las personas son muy accesibles porque tienen una mentalidad muy abierta. No obstante, es necesario que se escuchen las voces de las personas con discapacidad.

Respecto a las barreras mentales que aún tiene mucha gente, ¿cómo se pueden derribar?
Hay que estar orgulloso de uno mismo. Somos personas normales y tenemos derecho a vivir en igualdad de condiciones con el resto. La sociedad y los políticos deben darse cuenta de  la existencia de personas con discapacidad. Nosotros vamos a intentar hablar con políticos de diferentes países, pero eso debe ser un trabajo de todos, de cada persona, de cada asociación…

No hay que buscar las respuestas fuera, pues están en uno mismo. Mucha gente se bloquea y no saben tratar con personas con discapacidad. En estos casos el mejor arma es el sentido del humor que nos ayuda a desdramatizar. Pasárselo bien es básico.

¿Cuál es el próximo reto?
Lars: Dentro de siete años, cuando mi hijo cumpla veinte, le he prometido que iremos juntos a la Antártida.